ペンドレッド症候群について、色々とネットで調べていたら、信州大学医学部 耳鼻咽喉科学講座にて「難聴遺伝子診療外来」という診療科を発見。もしかしたら有名なのかも知れないが、少なくとも難聴について井の中の蛙状態だった私にとっては初耳であった。ホームページをご覧頂ければわかると思うが、遺伝性の難聴について、最新のデータベースを持ち研究がさかんに行われている様である。これは期待できるのではなかろうか。
実は私自身の病気について、実際にどの程度まで進行しているのか、どういった事に注意しなければいけないのか、聴力低下を予防するにはどうしたら良いのかなど、何も知らされていないのだ。
この病気については栃木県壬生にある独協医科大で診断されたのだが、病名を告げられただけ、という実に怠慢な対応であったのを良く覚えている。恐らく姉が先に受診し、私はついでといった流れだったからだろう。
改めて自身の病気に向き合う為にも、さっそく松本市まで受診に行く事になった。今月末に行く予定。詳細が分かり次第アップします。